"1형당뇨병 치료 국가가 나서주세요" 환우회 기자회견

사단법인 한국1형당뇨병환우회 관계자들이 15일 오전 세종시에서 긴급기자회견을 열고 1형 당뇨환자들의 처우개선을 호소한 가운데 환자와 가족들이 눈물을 흘리고 있다.  (사진=연합뉴스)

"1형 당뇨병 치료를 개인에게만 맡기지 말아 주세요."

완치되기 어렵고 쇼크 또는 저혈당 혼수상태에 빠져 사망에까지 이를 수 있는 1형 당뇨병 환자들이 15일 기자회견을 갖고 진료체계 개선과 환자부담 완화에 국가의 역할을 요청했다. 앞서 1월 9일 태안에서 발생한 일가족 3명 사망 사건이 1형 당뇨병을 감당하기 어려워한 가정에서 발생했다는 소식이 전해지면서 같은 비극이 반복되지 않도록 같은 질환의 환우들이 공개석상에서 목소리를 모은 것이다.

이날 (사)한국1형당뇨병환우회 회원 100여 명은 세종시에서 긴급 기자회견을 갖고 인슐린 주사·관리기기 사용법과 영양·심리상담, 운동교육이 정당한 의료행위로 정착될 수 있도록 요양급여 대상으로 인정돼야 한다고 촉구했다. 1형당뇨병은 췌장에서 인슐린 분비가 안되는 난치성 질환으로, 몸에 인슐린이 부족해 섭취한 음식물을 에너지원으로 사용하지 못하고 고혈당이 발생한다. 외부에서 인슐린을 주입하는 치료법을 써야 하는데, 체내 필요한 인슐린은 극히 미량으로 미세한 인슐린량 조절 차이에 따라 고혈당뿐만 아니라 저혈당도 발생한다. 고혈당에 노출되면 쇼크에 빠질 수 있고, 저혈당은 1시간만에 혼수 상태와 사망까지 이를 수 있는 위험한 증상이다. 연속혈당측정기와 인슐린 자동주입기가 근래에 도입됐으나 이를 몸에 부착해 관리·유지하려면 전문 교육과 적응과정에 지원이 필요한데 치료·관리수가가 책정되지 않아 상급종합병원에서도 전문 교육팀이 없다. 이 때문에 인슐린자동주입기 사용 비율은 전체 환자 중에 5%에 미치지 못해 매일 여러 차례 주사를 통해 체내 인슐린을 관리하고 있다.

이날 환우회는 "부모 손으로 직접 투여한 인슐린 주사에 아파하는 자녀의 모습을 매일 마주하는 것은 상상하기 힘든 고통으로 다가온다"라며 "중증 난치질환 지정해 상급종합병원에서 진료, 교육을 받아 관리기기를 사용할 수 있도록 도와달라"고 호소했다.

이어 환우회는 신부전증과 같이 1형당뇨병에 대해서도 '췌장장애'로 인정해줄 것을 요청하고, 유아·청소년에서만 의료급여를 지원하려는 것에서 유병인구의 90% 이상을 차지하는 성인 1형당뇨병 환자에게도 본인부담율을 10% 이하로 낮출 수 있도록 지원해달라고 목소리를 모았다.
임병안 기자 victorylba@