강훈식 "내 질환을 희귀질환으로" 희귀질환관리법 개정안 대표발의

"희귀질환 사각지대 없도록 적극 행정 필요"

희귀질환들의 법적 관리를 촉진해 보다 많은 희귀질환들이 지원받을 수 있도록 하는 방안이 추진된다.

더불어민주당 강훈식 의원(아산을)은 16일 이같은 내용을 골자로 하는 '희귀질환관리법' 개정안을 대표발의했다.

희귀질환은 전국적으로 환자(유병인구)가 2만 명 이하이거나 진단이 어려워 환자 숫자를 파악할 수 없는 질환이다. 현재 보건복지부에서는 희귀질환관리심의위원회를 거쳐 모두 927개의 질환을 '법적 희귀질환'으로 지정하고 있다. 희귀질환으로 지정되면 '희귀질환 산정특례'에 따라 본인부담금이 10%로 줄어들고 일부 저소득층 등에 대해서는 '희귀질환자 의료비지원사업'을 통해 본인부담금을 전액 면제하는 등의 지원을 받을 수 있게 된다.

문제는 이렇게 법적으로 지정되기 전까지는 희귀질환으로서의 지원 혜택을 받을 수 없다는 것이다. 특히 희귀질환은 환자 수가 적어 치료제 가격이 굉장히 고가인 경우가 많아, 환자 입장에서는 본인의 질환이 '법적 희귀질환' 인지의 여부가 굉장히 중요하다는 것이 강 의원의 설명이다. 이에 따라 강 의원은 개정안에서 환자의 희귀질환 지정청구권을 보장하고, 이러한 지정 청구에 대해 보건복지부 장관이 환자에게 그 심의 결과를 알려주도록 하는 의무를 부여했다.

강 의원은 "정부가 희귀질환자들과 그 가족의 고통을 이해하고 이들을 사회보장의 사각지대로 방치하지 않도록 최대한 빠르고 적극적인 행정을 해야 한다는 것이 이 개정안의 기본적인 취지이다."라고 설명했다.
서울=황명수 기자