얼굴에 기형이 나타나는 골덴하르 증후군 환자인 이반카는 어릴때부터 차별에 시달렸지만 열심히 노력해 변호사의 자리에 올랐습니다. 그러나 노력 끝에 얻은 것은 백혈병과 심장병.
의사의 말을 들었을 때, 그녀는 귀를 의심했습니다. 세상이 자신한테 저주를 퍼붓는 느낌이었습니다. "너무 잔인한 말이라 귀를 의심했다. 내가 듣고 싶었던 말은 '희망' 이었다."
그동안 쌓아올린 게 모두 무너지는 느낌이었다. 세상은 내가 살기를 바라지 않는 듯 했다. 그러나 이반카는 찾아온 절망에 굴하지 않았습니다.
꿋꿋하게 네 번에 걸친 심장 수술을 받고, 백혈병의 치료를 받기 시작했습니다. 또한 어릴 적부터 자신을 괴롭히던 골덴하르 증후군도 몇 번의 수술을 받은 뒤, 처음으로 오른쪽으로 소리를 듣고, 음식을 씹을 수 있게 되었다고 합니다.
지금 세상에서 가장 행복하다는 그녀,
그녀는 같은 병을 앓는 아이에게 희망을 주기 위해 디자이너들과 협업한 프로젝트도 진행하고 있습니다.
미소를 잃지 않는 모습이 아름다운 이반카. 그녀가 주위의 차별적인 시선과 병마의 고통에서 벗어나 하루빨리 자유로워지기를 바라봅니다.
<출처:타임보드/정미선 객원기자>
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