[기획] 장애인 자녀 둔 부모의 눈물..."아이 커가는데...생계 막막"

[장애의 '벽'을 허물자]
(중) 부족한 지원제도

[장애의 '벽'을 허물자]

(상) 갈 길 먼 장애인 이동권

(중) 부족한 지원제도

(하) 관심 밖 장애인 일자리

중증장애인을 가진 부모들은 장애인에 대한 정부의 지원이 확대돼야 한다고 입을 모은다.

우선 '장애인 활동 지원 서비스' 확대에 대한 얘기다.

현재 장애인 활동 지원서비스는 만 6세 이상부터 만 65세 미만의 장애인복지법상 1~3급 장애인 중 방문조사 점수 220점 이상을 받은 이에게 지원하는 서비스인데, 시간이 부족하다 보니 아이를 돌보기가 어렵다. 이 서비스는 옷 갈아입는 것부터 밥 먹는 것까지 보조인과 장애인이 모든 걸 공유한다.

이들의 매칭은 '인생의 파트너'이자 삶 그 자체로, 장애인에게 필수적인 부분이다. 1~3급 장애인 중 일상생활의 척도에 따라 4개의 등급으로 분류된다. 등급에 따라 월 최소 47시간에서 최고 118시간까지 제공 받는데, 서비스 시간이 하루 24시간으로 확대돼야 한다고 장애인 부모들은 호소한다.

활동보조인이 장애아동을 돌봐주는 시간만큼 부모들은 일해야 한다. 그러나 그 시간이 짧다 보니 생계에 어려움을 겪는 이들은 일하는 시간이 줄어든다고 토로한다. 고등학교 3학년인 장애 자녀를 둔 이 모(45·대전 중구 문화동) 씨는 "아이가 커갈수록 부모도 함께 늙어가는데, 그렇게 되면 아이와 함께 생계에 필요한 물품과 나중에 필요할 돈은 어떻게 구해야 할지 막막하다"고 눈물을 훔쳤다. 또 활동보조인은 많게는 3인으로 구성되는데 장애인을 꾸준하게 돌보기 힘들다 보니 금세 그만두는 경우가 다반사다. 지원을 받던 장애인은 또 다른 보조인과 마주하고, 낯을 가리기 일쑤다. 20대, 30대라고 해도 정신연령은 유아기 수준에 머물다 보니 적응에 어려움을 겪는다.

본인부담금에 대한 지원도 함께 이뤄져야 한다는 의견도 있다.

기초생활보장 수급자는 면제되고 차상위계층은 4등급부터 1등급까지 2만원이 소요된다. 전국 가구평균소득의 50% 이하는 1등급 기준 7만 6200원, 100%와 150%는 10만 8800원인데, 장애를 가진 이들에게 소요되는 금액이 많다 보니 서비스를 이용하는데 부담이 크다. 여기에 추가시간이 들어가면 본인부담금은 더 오른다.

10대 장애인을 둔 한 모(48) 씨는 "문재인 대통령이 후보 시절 활동보조지원 시간을 24시간 늘리고 서비스 이용 부담금 인하를 추진하겠다고 하는데 올해 예산 항목에는 빠졌다"며 "장애를 가진 부모가 죄인 취급을 받는 것 같다"고 한숨을 내쉬었다.

발달장애인에 대한 지원체계도 시급하다는 주장도 나온다.

대전장애인차별철폐 공동투쟁단은 발달장애인에 대한 낮 시간 활동 보장을 위한 주간활동 서비스 제도화와 지역사회에서 누릴 수 있는 여가와 문화, 놀이, 체육 활동지원 등의 환경이 구축돼야 한다고 강조한다. 또 발달장애인 주간활동 지원을 위한 활동지원 예산과 자립생활지원사업을 전면으로 확대해야 한다고 덧붙인다.

최명진 공동투쟁단 공동대표는 "장애인은 서비스를 바라는 게 아닌 사람으로의 권리를 요구한다"며 "누구도 배제되지 않고 소외되지 않기를 바랄 뿐"이라고 말했다.
방원기·박은환 기자