［Dreams Come True］1. 아이스버킷 챌린지의 뒷이야기

열정ㆍ진심ㆍ근면ㆍ위대 간절하면 이뤄질 수 있다는 믿음

▲ 출처=테드 영상 캡쳐

　꿈은 간절히 원하는 것. 진로는 아니지만 한 가족의 절망적인 스토리는 세상을 바꿔놓았다. 아들 피트가 세상에 못다 피운 ‘꿈을 이루는 열쇠’인 열정, 진심, 근면, 위대가 아닐까 싶다.
　
　드라마 한 장면으로 보일 수도 있지만 피트는 이 일을 겪어봤다. 2014년에 많은 사람들이 아이스 버킷 챌린지를 도와주기 시작했다. 아이들, 성인들, 방송 회사들, 연예인들 (저스틴 팀버레이크, 테일러 스위프트, 저스틴 비버, 셀레나 고메즈), 유명한 자선가들, 150 다양한 나라에서 사람들이 참여했다. 직업, 국적, 나이가 달랐지만 목적이 똑같았다. 이 사람들은 돈을 모으는 것과 ALS(루게릭ㆍ근육 위축 측삭 경화증) 병 치료를 위해 연구하는 것에 많은 도움을 주었다. 27살 피트의 엄마 낸시 플래이트는 버킷 챌린지가 시작한 과정을 설명했다.

[영상보기]아이스버킷 챌린지의 뒷이야기

　
　피트는 평범한 사람이었다. 보스턴 대학교에서 야구를 했었고 유럽에서 프로 야구를 하다가 돌아와 단체 보험을 팔고 있었습니다. 야구를 하면서 손목을 다쳤지만 6 개월 동안 동안 나아지지 않았습니다. 의사 선생님들은 오랜 시간 동안 이유를 모르고 많은 검사를 하고 마침내 이유를 알아냈습니다.

　평범한 날이었다. 피트이 병원 진료날이었다. 피트의 가족 분들 중에 그 날이 인생을 바꾸는 날일줄 몰랐다. 피트의 엄마와 아빠와 피트는 병원가서 신경내과 진료실로 들어갔다. 의사 4명과 신경내과장이 들어왔다. 신경내과장이 바로 이 말을 했다.“피트씨, 저희가 검사결과를 살펴봤는데, 삔 것도 아니고, 부러진 것도 아니고, 신경이 손상된 것도 아니고 감염된 것도 아니고 라임 병도 아닙니다. 스물 일곱살에게 이 얘기를 어떻게 해야할지 모르겠군요. 피트, 당신은 ALS를 앓고 있어요.” 피트하고 가족들은 깜짝 놀라서 의사에게 어떻게 해야 되냐고 치료법이 있냐고 물었다. 하지만 의사는 아무 치료법도, 치유도 없다고 답했다. 이 말을 듣고 많은 사람들이 포기 할 수 있지만 피트는 그렇지 않았다.
　
　피트는 가족과 여자친구를 집에 모았다. 피트는 말하기 시작했다“자, 연민에 빠져 있지 맙시다, 여러분. 돌아보는 것이 아니라, 미래를 볼 거라구요. 세상을 바꿀 얼마나 멋진 기회인지요! 저는 이 ALS에 대한 받아들이기 힘든 상황을 바꿔 놓을 겁니다. 우리는 이 상황을 크게 바꿔놓을 것이고, 저는 빌 게이츠 같은 자선가들에게 ALS를 알릴 거예요.” 이 말을 하고 모든 일이 시작됐다.
　
　피트가 살아오면서 영감을 준 모든 사람들- 동급생들, 팀 동료, 직장 동료 등, 피트 주위의 사람들이 서로 접촉하기 시작하며, 프레이트 가족 팀 열차를 만들었다. 데이브 삼촌은 웹마스터였고, 아티 삼촌은 회계사였고, 다나 이모는 그래픽 아티스를 맡았습니다.
　
　시간이 지나고 피트는 임상시험에 참가하고 있었다. 그 약은 모든 ALS 환자들의 희망이었다. 임상시험은 ALS 3기 대상으로 진행되었다. 6개월 후, 결과가 나왔다: 효과 없음. 임상시험에서는 해외에서 치료를 받게 되어 있었기 때문에, 우리는 그저 무력해졌다.
　
　다음 2년 동안 피트의 가족이 피트가 조금씩, 조금씩 앗아가고 있는 것을 바라보고만 있었다. 지금, 피트는 완전히 마비되었다. 고개를 지탱하지도 못하고, 전동 휠체어에서 벗어나지 못합니다. 삼키지도, 먹지도 못한다. 공급관을 이용해야 한다. 말을 하지도 못한다. 시선 인식 기술과 음성 발생 장치를 통해야만 대화를 할 수 있다. 가족은 그의 폐를 주시하고 있다. 왜냐하면 그의 횡경막은 결국 움직임을 멈출 것이고, 그 때가 되면 산소 호흡기의 여부를 결정해야 할 것이기 때문이다. ALS는 인간의 모든 신체적인 부분을 손상시키지만 뇌는 멀쩡하다.
　
　2014년 7월 4일, 루 게릭의 감동적인 연설이 75주년을 맞는 날이 다가오고 있었고, 피트는 MLB.Com에서 블리처 리포트에 기사를 써달라는 부탁을 받았다. 이것이 특별한 의미를 갖는 이유는 그가 시선 인식 기술을 이용해 그 글을 썼기 때문이다. 기사가 나온 20일 후 얼음이 쏟아지기 시작했습니다. 7월 27일, 뉴욕에 있는 피트의 룸메이트는 뉴욕에 사는 또다른 ALS 환자인 팻 퀸을 나타내는 ’퀸 포더 윈‘ 셔츠와 보스턴 대학 반바지를 입고 말하길, “나는 ALS 아이스 버킷 챌린지를 감행 할거야” 하고 얼음을 머리에 쏟아 부었다. “내가 지명할 사람은...”하고, 이것을 보스턴으로 보냈다. 그것이 7월 27일이었다. ALS 협회는 올해 말까지 1억 6천만 달러가 모일 것으로 예상하고 있다. 캠브리지의 ALS 연구센터는 3백만 달러를 모았다. 그들이 연구해 오던 약의 임상시험을 진행할 수 있었다. 그 임상시험은 3년 간 기부금을 모아 진행될 예정이었다. 두 달이다. 두 달 후 시험에 들어간다고 한다.
　
　피트 가족이 제일 좋아하는 동영상은 빌 게이츠의 동영상이다. 왜냐하면 피트가 진단을 받은 날 저녁에, ALS를 빌 게이츠같은 자선가들에게 알리겠다는 목표를 세웠고, 실제로 이룬 것이기 때문이다. 첫 번째 목표, 완료. 이제 치료와 치유를 향해 나아가고 있다.
　
　스피치를 끝내기 전에 낸시가 사람들이 이 원칙으로 기억했으면 좋겠다고 한다.
　
　첫 번째 원칙, 아침마다 일어날 때 적극적으로 살려고 노력해야 한다. 피트가 우리한테 영감을 주었다. 매일 적극적으로 그리고 사전적으로 보내야 한다.
　
　두 번째 원칙, 힘든 상황을 맞서고 있는 사람은 세상에 나서기 위해 스스로 강한 정신력을 가지려 해야 한다는 것이다.
　
　세 번째 원칙: 여러분이 정말이지 받아들이기 힘든 상황에 맞닥뜨리게 된다면, 자신의 내면 깊숙히 파고 들어가 엄마 곰의 모성 본능을 찾고, 거기에 매달려야 한다.
　
　피트가엄마한테 이 세가지 선물을 줬다.
　
　첫 번째 선물, 낸시는 29년 동안 자랑스롭게 아들을 키웠다. 피트는 영감스롭고 자기 인생의 리더였다. 그는 모두에게 친절을 베풀었고, 그 친절은 모두 그에게로 다시 돌아왔다. 그는 이 세상에 자신이 왜 존재하는지 알고 있다.
　
　두 번째 선물, 인생의 사명. 지금은 낸시는 왜 존재하는지 잘 알고 있다. 만약 낸시가 제 시기에 피트의 생명을 살릴 수는 없다 해도 다른 어머니들이 낸시가 겪고 있는 일을 똑같이 겪지는 않도록 노력할 것이다.
　
　세 번째 선물, 진단을 받은 날 저녁 피트의 당시 여자친구는 이제 그의 아내다. 그리고 피트와 줄리는 낸시에게 손녀를 안겨주었다. 루시 피츠제럴드 프레이트.
　
　낸시가 영감을 주는 연설을 마무리한다. 그 연설의 마지막 말은 그의 아들 피트가 학급 친구들, 직장 동료, 팀 동료들에게 했던 말이다.
　“열정을 가져라. 진실해져라. 근면하라. 그리고 위대해지는 것도 잊지 말라.”
　
　It can sound like a drama episode but it happened in the real life. In 2014, the Ice Bucket Challenge inspired the whole world. Children, adults, entertainment companies, celebrities(Justin Timberlake, Taylor Swift, Justin Bieber, Selena Gomez , etc.) famous philanthropists, people from almost 150 countries took part in this challenging. Those people helped to earn a lot of money to fight against ALS and help to find treatment and cure. Nancy Frates, mom of 27-year-old Pete Frates who got ALS diagnosis, gave a speech at Ted how Ice Bucket Challenge has been started.
　
　Pete Frates was just a usual man who had played at Boston College, baseball, had played baseball professionally in Europe and had sold group insurance. While he was playing baseball he hurt his wrist. For 6 mouths his wrist did not get well. But doctors did not know why it happens. Finally, doctors found the reason.
　
　It was just a usual day. Pete‘s appointment day. No one of his family expected that this day would totally change their life. Finally, Pete’s mom, dad and Pete went to the hospital and walked into the neurologist‘s office. Then four doctors walked in, and the head neurologist sat down. The head neurologist told Pete exactly next words:“Well, Pete, we’ve been looking at all the tests, and I have to tell you, it‘s not a sprained wrist, it’s not a broken wrist, it‘s not nerve damage in the wrist, it’s not an infection, it‘s not Lyme disease. I don’t know how to tell a 27-year-old this: Pete, you have ALS.” Pete and his family were shocked because it is known that only older can be sick of this disease. They told the doctor: “ALS? Okay, what treatment? Let‘s go. What do we do? Let’s go.” Unfortunately, doctor answers: “Mr. and Mrs. Frates, I‘m sorry to tell you this, but there’s no treatment and there‘s no cure.” These words would break someone and make him give up but not Pete.
　
　Pete’s whole family and his girlfriend gathered at home and Pete started his speech: “There will be no wallowing, people. We‘re not looking back, we’re looking forward. What an amazing opportunity we have to change the world. I‘m going to change the face of this unacceptable situation of ALS. We’re going to move the needle, and I‘m going to get it in front of philanthropists like Bill Gates.”From these words, Pete and his family started working on their problem.
　
　All Pete’s relatives, classmates, teammates, coworkers that Pete had inspired throughout his whole life, the circles of Pete all started intersecting with one another and made Team Frate Train. Uncle Dave was the webmaster, Uncle Artie was the accountant, Auntie Dana was the graphic artist.
　
　Then Pete was put on a compassionate use drug. It was hope in a bottle for the whole ALS community. It was in a phase III trial. Then six months later, the data comes back: no efficacy. Pete was supposed to have therapies overseas, and the rug was pulled out from under him.
　
　For the next two years, Pete‘s family just watched him been taken away from them, little by little every day. Today, Pete’s completely paralyzed. He can‘t hold his head up any longer. He’s confined to a motorized wheelchair. He can no longer swallow or eat. He has a feeding tube. He can‘t speak. He talks with eye gaze technology and a speech generating device, and Pete’s family is watching his lungs because his diaphragm eventually is going to give out and then the decision will be made to put him on a ventilator or not. ALS robs the human of all their physical parts, but the brain stays intact.
　
　July 4th, 2014, the 75th year of Lou Gehrig‘s inspirational speech comes, and Pete is asked by MLB.com to write an article in the Bleacher Report. And it was very significant because he wrote it using his eye gaze technology. Twenty days later, the ice started to fall. On July 27th, Pete’s roommate in New York City, wearing a Quinn For The Win shirt, signifying Pat Quinn, another ALS patient known in New York, and B.C. shorts said, ”I‘m taking the ALS Ice Bucket Challenge,“ picked up the ice, put it over his head. ”And I’m nominating ...“ And he sent it up to Boston. And that was on July 27th. Then celebrities, politicians, athletes, people all around the world started taking videos. Thanks to that the ALS Association by year end received 160 million dollars, ALS TDI in Cambridge raised three million dollars. They had a clinical trial for a drug that they‘ve been developing. It was on a three-year track for funding. Two months. It was coming out starting in two months.
　
　Pete’s family‘s favorite video is Bill Gates. Because the night Pete was diagnosed, he said that he was going to get ALS in front of philanthropists like Bill Gates, and he did it. Goal number one, check. Now on to the treatment and cure.
　
　At the end of her speech, Nancy Frates wants people to remember those three rules:
　
　The first rule: Every morning when you wake up, you can choose to live your day in positivity. Pete has inspired us to wake up every morning and be positive and proactive.
　
　The second rule: Person at the middle of the challenge has to be willing to have the mental toughness to put themselves out there.
　
　The third rule: If you ever come across a situation that you see as so unacceptable, I want you to dig down as deep as you can and find your best mother bear and go after it.
　
　Pete has given his mom 3 gifts:
　
　The first one: She has had 29 years of having the honor of being the mother of Pete Frates. Pete Frates has been inspiring and leading his whole life. He’s thrown out kindness, and all that kindness has come back to him. He walks the face of the Earth right now and knows why he‘s here.
　
　The second one: Mission in life. Now Nancy knows why she is here. She is going to save her son, and if it doesn’t happen in time for him, she is going to work so that no other mother has to go through what she is going through.
　
　The third one: That girlfriend that he went to get on the night of diagnosis is now his wife, and Pete and Julie have given Nancy granddaughter, Lucy Fitzgerald Frates.
　
　Nancy finished her inspiring speech saying Pete‘s words that he would use to classmates, coworkers and teammates: Be passionate. Be genuine. Be hardworking. And don’t forget to be great. 요약 및 번역=아이나 아타셰바 미디어 아카데미 명예기자 겸 인턴기자
　
<이 기사는 지역신문발전위원회의 지원을 통해 작성됐습니다>