'원인도 몰라' 희귀병 앓는 스타들

신동욱 'CRPS' 확진 만성적 질환 완치법 없어 윤종신은 20년째 크론병, 한지민·유지태 메니에르병

배우 신동욱의 CRPS(복합부위 통증 증후군ㆍComplex Regional Pain Syndrome) 투병 소식이 알려지면서 SNS와 그의 팬카페에는 격려와 응원이 이어지고 있다. 신동욱 외에도 명칭부터 생소한 희귀병을 앓고 있는 연예인들은 한 둘이 아니다. 남몰래 병마와 싸우고 있는 연예인들은 누가 있을까.

원인 불명… 치료법도 없어=신동욱이 앓고 있는 CRPS는 바람이 불거나 옷깃만 스쳐도 극심한 통증이 나는 증상으로 알려졌다. 만성적으로 지속하는 신경병성 통증으로 완치법이 없는 희귀병이다.

2004년 KBS 20기 공채탤런트로 데뷔한 신동욱은 '소울메이트' '쩐의 전쟁' '별을 따다줘'를 통해 이름을 알렸다.

지난 2010년 군 훈련 중 갑자기 쓰러진 뒤 CRPS 확진 판정을 받고 의가사 제대후 지금까지 투병생활을 하고 있다.

가수 뿐 아니라 방송에서도 왕성하게 활동하고 있는 윤종신은 SBS '힐링캠프, 좋지 아니한가'에 출연해 20년간 크론병을 앓고 있다고 고백했다.

크론병은 입에서 항문까지 소화관 전체에 걸쳐 어느 부위에서든지 발생할 수 잇는 만성 염증성 장질환이다. 윤종신은 “치질과 비슷하다”고 유머를 섞어 말했지만, 고통스러운 질환으로 알려졌다.

가수 장기하 역시 '힐링캠프'에 출연해 “국소이긴장증을 앓고 있어 악기 연주가 불가능하다”고 말했다.

국소이긴장증은 연주할 때 손이나 손가락, 입술 등이 통제가 불가능해져 '연주가 경련'이라고도 불리는 질환이다.

건반안기나 현악기 연주자의 손가락, 드러머의 손목, 관악기 연주자의 혀나 입술에 발생한다.

배우 한지민과 유지태는 메니에르 병을 앓고 있는 것으로 알려졌다. 메니에르병은 회전감이 있는 현기증과 청력 저하, 이명 등의 증상이 동시에 발현되는 질병이다. 아직까지 마땅한 치료법이 나오지 않고 있다.

그룹 틴틴파이브의 멤버 개그맨 이동우도 대표적인 희귀병 연예인으로 꼽힌다.

그는 야맹증 때문에 찾아간 병원애서 망막색소변성증(RP) 진단을 받았다. 이후 서서히 시력이 퇴화해 현재 대부분의 시력을 상실했다.

SBS '추적자:the chaser'로 개성 강한 연기를 펼쳤던 박효주는 희귀병으로 연기자가 된 케이스다.

박효주는 초등학교 때부터 학창시절 내내 발레를 했지만 척추분리증에 걸려 꿈을 접어야 했다. 이 병은 인구 중 4%만 걸리는 희귀 척추 질환으로 알려졌다.

희귀병 극복, 활발한 활동=과거 희귀병을 앓았지만 이를 극복하고 활발한 연예 활동을 펼치는 이들도 적지 않다.

걸그룹 씨스타의 효린은 어린시절 담도폐쇄증과 장중첩증이라는 희귀병을 앓았다. 담도폐쇄증은 쓸개즙이 장으로 배출되지 못해 간에 손상을 주는 병으로 수술 시기를 놓치면 두 살을 넘기기 힘든 큰 병이다. 이 때문에 효린은 태어나자 10시간에 걸친 대수술을 받았다. 하지만 1년 뒤엔 장 일부가 안으로 말려들어가는 장중첩증 이 발병해 장 절제술을 받아야 했다.

효린은 지금도 1년마다 건강진단을 받아야 하지만 건강한 모습으로 활발한 활동을 하고 있다.

가수 김경호는 과거 뼈 조직이 죽는 대퇴골두 무혈성 괴사증이라는 희귀병을 앓아 2년 투병 끝에 거의 완치됐음을 알린 바 있다.

배우 김지영은 태어날 때부터 앓아왔던 희귀병으로 8차례나 수술을 받은 뒤 현재 완치됐다.

김지영이 앓은 병은 등에 혈관이 엉겨 붙은 혈종이 있던 병으로, 극심한 고통에 유서도 여러 번 쓸 정도였지만 완치 후 대학에 진학해 연기자로 활동하고 있다.

[노컷뉴스/중도일보 제휴사]