이명수 희귀난치성질환 관리법 재발의

치료 등 종합계획 수립 규정

승인 2012-06-25 18:14
신문게재 2012-06-26 4면

오희룡 기자

선진통일당 이명수(아산ㆍ사진) 의원이 희귀난치성질환자와 그 가족의 고통과 경제적 부담을 완화기 위한 '희귀난치성질환 관리법'을 대표발의했다.

이번 법안은 18대 국회에서 이 의원이 대표발의했다가 임기만료로 통과되지 못해 재발의한 것이다.

이 의원은 “희귀난치성질환은 조기진단이 어렵고 적절한 치료방법과 치료의약품이 개발되지 않아 환자 그 가족들에게 경제적ㆍ정신적 부담을 가중시키고 있다”며 “희귀난치성질환에 대해서는 공공부문의 적극적인 개입이 필요한 영역”이라며 제안이유를 밝혔다.

이번에 대표발의한 '희귀난치성질환 관리법'은 희귀난치성질환에 대한 정의를 비롯해 예방ㆍ검진ㆍ치료 및 관리를 위한 종합계획을 수립하고 전문기관의 지정, 연구개발사업 지원, 등록통계사업 수행 및 의료비지원, 기금설치 등에 관한 사항을 규정하고 있다.

오희룡 기자 huily@

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