[계룡 다문화]'어린이 호스피스'에서 삶에 기쁨을 만끽한 아이들

'호스피스'는 라틴어에 hospitum를 어원으로 친절한 환대와 휴식의 장소를 의미한 말이다.

'호스피스병원'은 죽음을 앞둔 말기 환자가 위안과 안락을 얻을 수 있도록 하는 특수 병원리고 인식한 것이 일반적이다.

호스피스병원은 "현대 호스피스의 어머니" 시슬리 손더스 (Cicely Saunders) 의사가 1967년 영국에서 시작하고 전 세계에 확장되어, 1975년에 손더스 의사에 제자인 발포어 마운트 (Balfour Mount) 의사에 의해 말기 환자가 아닌 모든 환자의 통증치료 '완화 케어(Palliative care)'라는 개념이 생기고 2002년 WHO 세계보건기구가 본격적으로 추진하고 있다.

그런 가운데 어린이들에 대한 대용은 생각보다 늦게 시작했다.

1982년 영국 옥스퍼드의 자선단체가 운영한 '헬렌 하우스'가 세계에서 처음으로 시작되었다고 한다.

이 시설은 병원이 아닌 "제2의 집"으로 가족과 함께 휴식할 수 있는 장소라는 것이 특징이다.

일본에서는 1981년에 독립형의 호스피스가 시즈오카현에 생기고 1984년에 병원 내에 병동형 호스피스가 오사카에 개설 후 전국적으로 확대하고 1990년에 본격적인 완화 케어가 추진된 이후는 병동 수도 많아지고 현재 전국에 460개 이상의 호스피스가 운영되고 있다.

그러나 어린이 호스피스는 전국에 4개(도교 1 오사카 3 )밖에 없다.

어린이 호스피스는 특정 질병에 국한되지 않고 중증 환자, 장애아동을 폭넓게 수용하고 어린이들에 신체 케어 뿐만 아니고 아이들의 놀이와 다양한 체험을 보장하고 동시에 24시간 간병하는 가족들의 휴식 공간을 제공하는 것이 특징이다.

그러나 영국에 '헬렌 하우스'처럼 의료시설이 아닌 케어 하우스를 설립하는 것은 아직 해결해야 하는 어려움도 많다.

법적으로는 올해 4월부터 "こども基本法(어린이 기본법)"이 시행되어 그것을 근거로 어린이의 권리보호,양육,교육 등 일괄적으로 관리 감독하는 "こども家庭(어린이 가정청)"도 설립되어 '어린이 호스피스'에 대한 대책도 기대되고 있다.

2021년 11월 요코하마시에 NPO법인이 개설한 'うみとそらのおうち'(바다와 하늘의 집)의 경우 건설비는 약 3억엔이였지만 당시 국비의 지원을 받지 못하고 기부금을 모아 완성했다.

개설 후 현재도 이용자 하루 1000엔 부담하고 많은 부분이 기부금으로 운영되고 있다.

그래도 이용하는 가족들은 병원이 아닌 이 "제2의 집"에서 아이들이 하고 싶은 작은 꿈, 친구(형제)와 놀기, 마당에서 달리기, 그네 타기, 물놀이하기 등 병이 없으면 누구나 아무렀지 않게 할 수 있는 것을 가족과 함께 체험하며 즐거운 기억을 만들어 가고 있다.

개설시부터 이용하고 올해 아이를 먼저 보내만 했던 어느 가족은 놀며 웃고 행복했던 '어린이 호스피스'에 감사하며 소중한 추억의 장소로 남기게 되었다고도 한다.

'어린이 호스피스'에는 그러한 추모 공간도 있고 남은 가족들에 마음 케어도 하고 있다.

이러한 사례를 참고하고 전국 각지에서 NPO, 의료기관, 지방자치단체 등 다각적으로 설립을 위한 노력이 이루어지고 있다.

의료 발달로 신생아의 수술 생존율은 늘었으나 후에 평생 치료나 생활 케어를 받아야 할 아이들 또한 많아지고 있다.

서로 공생하는 사회를 바라보면서 지금 병으로 고통받은 가족들에 무거운 마음을 조금이라도 위로할 수 있는 자리가 많아지기를 바란다. 사토 리츠꼬 명예기자(일본)