[계룡 다문화] 자폐증 별처럼 외롭다 '별의 아이들'

"봄꽃이 흐드러지고 햇볕이 따스하다. 나는 딸을 데리고 운동장에서 놀고 있을 때 딸을 향해 20여 번 이상 이름을 불렀지만, 딸은 한 번도 나에게 대답하지 않았다. 나는 찬란한 봄날의 따뜻한 태양처럼 딸에게 미소를 지었지만, 우리 아이는 한 번도 나를 보지 않았고 마치 다른 세상에 있는 것 같다. 나도 그 세상을 찾아 따라가고 싶지만 어디에 있는지 모른다. 우리 아이는 '별에서 온 아이'다. 내가 어떻게 해야 할까 절망이다." 어느 자폐증에 걸린 아이의 부모의 얘기다.

자폐증에 걸린 아이들은 자신의 세상에 살고 있는 것 같고, 그리고 별처럼 외롭기 때문에 '별의 아이'라고도 불린다.

1943년 미국 어린이 정신과 의사인 레오 카너 (Leo Kanner) 가 '자폐증 (Autism)'을 최초로 보도한 후 인류는 자폐증의 원인과 효과적인 치료법을 아직까지 찾지 못하고 있다. 자폐증에 대한 인식을 높이고 조기 진단과 개입 치료의 중요성을 홍보하기 위해 2007년 유엔은 4월 2일을 '세계 자폐인의 날'로 선정했다.

영화 속에서 재능이 있는 자폐증 환자가 많이 등장하는 것을 알 수 있다. 미국 영화 '레인맨(Rainman)'에서 더스틴 호프만은 자폐증을 앓고 있지만 기억력이 뛰어난 인물의 역할을 연기했다. 한국영화 '말아톤'의 주인공 초원은 자폐증을 앓고 있지만 달리기는 보통 사람보다 재능이 뛰어나다.

현실 속에도 이런 천재와 같은 자폐증 환자가 존재한다. 1974년 영국에서 태어난 Stephen Wiltshire가 그 대표적인 사례다. 그가 가장 잘하는 일은 헬리콥터를 타고 뉴욕을 20분만 보고 3시간 동안 뉴욕의 아름다운 경치를 그리는 것이다.

하지만 자폐증에 대해 잘 알고 있는 의사, 환자 부모들은 자폐증 환자를 '천재'로 포장하고 홍보하는 것에 반대한다.

영화 밖에서의 잔인한 현실은 자폐증을 지닌 천재는 극소수에 불과하다는 것이다. 연구자들의 통계에 따르면 자폐증 천재는 2.7%뿐이고 자폐증 환자의 55.2%는 일반 어린이보다 지능이 떨어진 것으로 나타났다.

중국영화 '별의 아이들', '바다 전국' 등 영화에는 평범한 자폐증 아이들의 삶을 반영하고 있다.

'별의 아이'는 좀 낭만적인 호칭이지만, 일단 이 병에 걸리면 그들의 세계에는 별빛이 거의 없다.

4월 2일 '세계 자폐인의 날' 홍보와 모든 사람의 노력을 통해 조기에 자폐증 걸린 아이들을 진단하고 치료해 자신의 세계에서 반짝일 수 있기를 바란다. 당리 명예기자(중국)