난치병 치료의 묘약은 ‘따뜻한 마음’

이재선 난치병학생돕기운동본부장

▲ 송명학 정치행정부국장

100여명 회원 자발적 참여 자긍심 느껴 환아-지역기업간 자매결연 구축도 적극
골고루 의료혜택 받는 사회안전망 ‘절실’ 사랑나눔 캠페인 기부문화 확산 ‘고무적’


그에게는 특별함이 있다. 정치인이자 사업가로 성공한 이재선 난치병학생돕기운동본부장(대전시사회복지협의회장)에게는 ‘따뜻한 마음’이 있다. 바로 소외계층을 돌볼 수 있는 속 깊음이 이 본부장의 몸에 자리잡고 있다. 벌써 8년째 난치병운동본부를 이끌고 있는 이 본부장은 대전과 충남지역 난치병 어린이들을 돕는데 헌신을 다해오고 있다.

그것도 누구에게도 알리지 않고 순수 자생단체로 만들어갔다. 현역 국회의원 시절에도 이 본부장은 회원 가입을 권유하지 않았을 정도로 순수한 봉사 모임에 ‘정치력’을 발휘하지 않아 때론 비난을 받을 정도였다. 항상 소탈한 웃음으로 지역민들을 대하는 이재선 본부장을 만나 난치병 어린이 돕기 운동과 이후 활동 방향에 대해 들어봤다. <편집자 주>






-요즘 근황은 어떤가. 정치인과 사회복지인으로 살아가는 이 본부장에 대해 궁금하게 생각하는 사람이 많다.

▲참 바쁘다. 대전시 사회복지협의회 회장과 생활체육협회 회장 등 커다란 단체를 맡으면서 각종 행사와 회의 참석에 시간이 어떻게 가는지 모를 정도다. 현역 국회의원 시절보다 더욱 바쁘다. 국회의원은 정치적 영역에 시간을 할애하느라 민생을 챙기기 힘들었으나 ‘야인 생활’을 하면서 주민들이 원하는 현실 정치가 어떤 것인가를 많이 느꼈다.

사회복지인으로 살아가는 요즘이 참으로 마음이 편하다. 또 최근 배아줄기세포와 성체줄기세포 이식술과 관련, 난치병 환자들이 커다란 관심을 갖고 있다는 사실을 봐도 우리들 모두가 해결해야 할 과제라고 생각한다.



-난치병학생돕기운동본부는 어떻게 만들어졌으며 어떤 활동을 펼쳐왔는지 설명해 달라.

▲운동본부는 백혈병 등 난치병 환아들의 삶을 안타깝게 여기는 사람들 몇몇이 뜻을 모아 만든 단체다. 다른 사단법인체 등과는 달리 순수함을 강조하고 있다. 그 만큼 조직이나 기구, 인적 구성이 명확하지는 않다. 다만 난치병 어린이들을 그 누구 못지않게 ‘사랑’하는 지인들이 열심히 일을 하고 있다. 모두가 다른 직업과 직종에서 일하는 사람이어서 사무국이나 지회는 만들지 않고 있다.

성금 모금을 주로 하고 있으며 100여명의 회원들이 적게는 1000원에서 많게는 20만원까지 매달 일정액을 자동이체시켜 기금을 적립하고 있다.

지난 1998년 3월 을지병원에 백혈병으로 입원해 있던 김주리 양을 돕는 것이 계기가 돼 충남대병원과 병원 노조, 대전지구 청년회의소, 라이온스 클럽, 로터리 클럽 회원들이 뜻을 모아 운동본부를 출범시켰다.
지금까지 20여명의 환자들에게 성금 전달 및 의료지원 활동을 펼쳐왔다.



-운동본부를 운영하면서 느꼈던 어려운 점과 보람은.

▲백혈병 환자를 둔 가족들의 슬픔은 크다. 경제적 여유가 없는 환자들에게는 고통이다.
그들을 도울 여러 기금이 있지만 이 마저도 이들을 재활시키기는 힘들 정도로 치료비가 수억원 대에 달한다.

사정이 이렇다보니 대부분의 가정에선 전 재산을 팔아치워도 치료비를 구하기가 쉽지 않다. 이들 환자들에게 힘은 경제적 도움도 중요하지만 무엇보다 주변에 자신들을 위해주는 사람이 있다는 점을 상기시켜주는 것이 큰 힘으로 작용하는 것 같다.

운동본부와 같이 했던 환자들 가운데 한 어린이는 고비를 넘기지 못하고 유명을 달리했다.
당시 프로야구단 한화 이글스의 구대성과 조규수 선수가 도왔던 이 어린이의 소식을 듣고 많은 회원들이 안타까움을 금하지 못한 것으로 기억하고 있다.

보람은 역시 남을 돕는다는 것이다. 운동본부의 회계처리는 누가 감시하지 않는다. 그렇지만 모든 경비가 환자들을 지원하는데 쓰여진다는 점에서 자긍심을 느낀다.

본부장으로 많은 노력을 기울이지 못한 것이 못내 아쉽지만 운동본부 발족 취지가 환자들과 독지가들을 연결해주는 것이 주된 목적인 만큼 어느 정도 성과를 내고 있다고 자평해 본다.



-보다 적극적인 운동본부 운영 방안은 없나. 행정기관이나 공동모금회 등과 연계해 지역 난치병 환아들에게 실질적인 도움을 줄 수 있지 않겠는가.

▲좋은 지적이다. 하지만 운동본부는 자생 모임이니 만큼 운영상 여러 한계가 존재한다. 공동모금회나 대전시, 충남도, 일선 기초단체 등에서 난치병 어린이들을 도울 수 있는 조례를 만들어 이들을 도와야 할 것으로 보인다.
불우이웃 돕기 성금 전달 차원이 아니라 아픈 어린이들인 만큼 꾸준한 관심이 필요하다. 예를 들면 어린이 1명과 지역 기업과의 자매결연이 좋은 예가 될 수 있을 것으로 보여 운동본부 차원에서 수차례 이를 연결했으나 일시적였다.

행정기관과 지역 유지들이 힘을 모아 이런 시스템을 구축할 경우 좋은 성과가 기대된다.
난치병 어린이들에게 힘을 주고 재활의지를 불어넣어줄 사람들은 특정인이 아닌 우리 모두라는 사실을 명심할 필요가 있다.



-중도일보가 펼친 ‘사랑나눔 공동체 만들자’ 캠페인을 평가해 달라.

▲중도일보사가 전국 언론매체 가운데 이러한 본격적인 캠페인을 전개한 것은 전대미문의 일이 아닌가 한다. 특히 대전시 사회복지공동모금회와 충남도공동모금회와 연계한 ‘사랑 나눔 공동체 만들자’ 캠페인은 지역민들로부터 극찬을 받기에 충분했다.

그것도 신문사의 메인인 1면 머리기사로 배치, 기부문화 확산에 크게 기여했다는 점도 고무적이다.
또 성금 전달자를 이슈화시켜 금액에 상관없이 1면에 게재해 그 누구도 참여가 가능하다는 사실을 인지시킨 것이 앞으로 지역민들이 서로 돕고 사는 방법을 ‘교육’시킨 효과가 있다고 판단한다. 지역 분권, 국토균형발전 등 큰 틀의 국가정책도 필요하지만 우리 국민 모두가 안심하고 의료혜택을 받을 수 있는 사회안전망 구축도 그 무엇보다 절실하다.

재원 마련의 어려움만 호소하지말고 차상위 계층을 포함한 빈곤층과 의료보험 혜택을 적용받지 못해 실질적 생계난에 고통을 받는 난치병 환아들을 도울 방안을 마련하는데 우리의 지혜를 모아야 할 것이다.



-사회복지협의회장을 맡아 우리 저변의 불우이웃을 돕기도 하고 있다. 정치와 다른 점은 무엇이며 어떻게 사회복지 정책의 활성화를 도모할 수 있는가.

▲정책 입안자들의 마음이 무엇보다 소중하다. 마인드를 확산시키지 않으면 사회복지 정책은 공염불에 그칠 우려가 높다. 좋은 정책이라 해도 이를 제대로 정책 입안자와 실무자가 이해하지 못하면 헛구호에 그칠 수 밖에 없다. 사랑의 전도사들이 우리 사회 곳곳에서 ‘복음’의 목소리를 높여야 할 때다.

특히 사회 지도층 인사들이 솔선수범해서 연중 불우이웃을 돕는데 앞장서야 할 것이다.
우리 고장에서 나오는 상품을 우선 구매하는 정신도 필요하지만 같은 지역에 사는 불우이웃을 돕는 자세가 필요하다.


정리=오주영 기자 / 사진=지영철 기자




이재선 본부장은 누구

▲1955년생 ▲종교 천주교 ▲대전 대신고등학교 졸업 ▲한남대학교 지역개발학과 졸업(경제학사) ▲한남대학교 경영대학원 졸업(경영학 석사) ▲한남대학교 경영대학원 졸업(경영학 박사)▲한국청년회의소(JC) 서대전청년회의소 회장 ▲한국청년회의소(JC) 대전지구 초대회장 ▲제 15대 국회의원 ▲대전시 생활체육협의회 회장 ▲국회 예산결산특별위원회 위원 ▲난치병 학생돕기운동본부 본부장 ▲한국복지재단 대전지부 후원회장 ▲제 16대 국회의원 ▲국회 운영위원회 위원 ▲국회 행정자치위원회 위원 ▲국회 미래전략특별위원회 위원 ▲국회 산업자원위원회 위원 ▲국회 2002년월드컵등국제경기대회지원특별위원회 위원장 ▲국회 윤리특별위원회 위원장 ▲국회 보건복지위원회 위원 ▲한나라당 대전시당 위원장 ▲대전시 사회복지협의회 회장