희귀질환 앓는 아이에 희망선물

초록우산 어린이재단 대전본부, 중구청에 의료비 1980만원 전달

초록우산 어린이재단 대전지역본부(본부장 최명옥)는 28일 중구청을 방문해 박용갑 중구청장, 최명옥 초록우산 어린이재단 대전지역본부장과 관계직원들이 참석한 가운데 의료비 지원 후원금 전달식을 개최하고, 희귀난치질환인 폼페병으로 인해 경제적 어려움을 겪고 있는 한부모 가정에 의료비와 생활안정비 1980만원을 전달했다. <사진>

이날 후원금을 전달받은 가정은 중구에 거주하는 기초생활수급 가정으로 아동이 염색체 이상에 따른 대사 증후군인 폼페병 판정을 받고 국내환자 1호로 기록됐지만 국내에는 치료약이 없어 미국 임상실험 약을 복용하고 있는 등 치료에 어려움을 겪고 있는 상황이다.

또 아동의 어머니는 아동 간호를 위해 경제활동을 전혀 하지 못해 가족 모두가 많은 어려움을 겪고 있었다.

이날 후원금 전달식에 참여한 박용갑 중구청장은 “오늘 전달된 의료비 지원금이 희귀난치질환을 겪고 있는 아동에게 잘 쓰여 아동이 건강하게 치료받을 수 있기를 바란다”며 “중구 지역 아동들이 아프지 않고 건강하게 자랄 수 있도록 많은 노력을 기울이겠다”고 말했다.

의료비 후원금을 전달받은 아동의 어머니는 “여러분들의 사랑 덕분에 저희 아이의 효소 치료를 할 수 있게 됐고, 아이가 건강해질 수 있다는 희망을 갖게 됐다”며 “입원비와 휠체어 구입비와 생활안정비까지 지원해주셔서 너무나 감사드린다”고 말했다.

한성일 기자